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Merezco vivir, el testimonio en primera persona de una enfermedad rara

Moira Mónaco comparte con valentía y determinación su experiencia con una serie de enfermedades poco frecuentes que afectan su calidad de vida de manera significativa. A través de sus palabras, nos permite adentrarnos en su lucha diaria contra estas condiciones médicas, que incluyen síndromes compresivos vasculares, síndrome de la vena ovárica, síndrome de May-Thurner, síndrome de compresión vascular, síndrome de congestión pélvica, endometriosis, artritis reumatoide, dolor crónico y malformación renal.

Lo más impactante de su relato es la cruda realidad de su día a día. Moira nos explica que necesita estar acostada cada 40 minutos, especialmente después del mediodía, debido al intenso dolor que experimenta en la pelvis, el abdomen y los riñones. Su valentía brilla cuando enfrenta las preguntas de aquellos que no comprenden completamente su situación, cuestionándola si ha mejorado. Lamentablemente, su respuesta es negativa; en realidad, está empeorando.

Es evidente que Moira anhela vivir una vida plena y sin miedo constante a perder la funcionalidad de sus riñones. Su mayor deseo es poder ver a sus hijos crecer y disfrutar de la vida junto a ellos. Sin embargo, enfrenta el desafío adicional de no ser una prioridad para quienes toman decisiones que afectan su atención médica y calidad de vida.

A través de su testimonio, Moira destaca la importancia de concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y raras, que a menudo pasan desapercibidas. Su determinación y su grito de «¡Merezco vivir!» resuenan en los corazones de quienes leen sus palabras. Moira se convierte en una voz valiosa para todos aquellos que luchan contra condiciones médicas raras y para aquellos que deben enfrentar desafíos similares en su vida diaria.

En última instancia, el testimonio de Moira Mónaco nos recuerda la importancia de la empatía, la comprensión y el apoyo hacia quienes enfrentan enfermedades poco frecuentes. Su historia nos inspira a ser conscientes de estas realidades y a abogar por un sistema de atención médica más inclusivo y centrado en el paciente. La valentía y determinación de Moira son un recordatorio de que cada vida merece ser valorada y luchada, sin importar cuán rara o poco frecuente pueda ser una enfermedad.